墨新聞|記者王承綸/高雄報導
迎接中秋送禮旺季,高雄市政府社會局攜手23家身心障礙團體推出「月映匠心•雄好禮」秋節禮品,即日起正式開賣,23家身障團出的秋節禮品,展現職人手作的精緻質感與用心。身障職人也親自享創作成果,讓與會來賓看見每一份作品背後的努力與堅持,臺灣雷特氏症病友關懷協會,中秋禮品推廣銷售協會會員自製的優質手工皂,希望社會大眾、公司行號、公部門機構、公私立學校,能夠大量採購,送禮自用兩相宜,讓協會能夠幫助更多的病友家庭。
臺灣雷特氏症病友關懷協會,協會會址在高雄市仁武區,協會服務的對象是雷特氏症病友的家庭,雷特氏症它是一個神經退化全身性退化的疾病,它在母親懷孕時,基因鍊產生X染色體發生突變,它有可能發生在全世界不同的國家,不同的人種,因為它是一個 X染色體病變,但它不會遺傳,所以下一胎生下來的小孩也不會有問題,這個 XX染色體通常都會在女生身上 99%,因為男生隻有 XY染色體,失去這個X染色體之後呢 ,孕期中男孩都會在媽媽的肚中,慢慢的就離開了人世,所以留下來的通常都會是女孩。
雷特氏症是一種罕見的非基因遺傳神經發展疾病 ,主要特徵包括發展早期正常後快速退化 ,失去手部功能與口語功能,以及出現特異性手部刻板動作,終身無法自理,它好發與女童發生幾率為 15,000分之一。
- 早期發展正常與停滯:寶寶在出生後的前 6 到 18 個月內,生長和發展通常和一般孩子一樣。
- 技能快速退化:約在 1 歲左右開始出現發展停滯或倒退,逐漸失去已經學會的語言和社交能力。
- 手部刻板動作:失去原本的手部功能,並出現反覆的搓手、拍手、洗手、捻手或把手放進嘴裡等無意識動作。
- 運動與步態障礙:身體協調和平衡感變差,步態不穩,隨著年齡增長可能無法獨立行走。
- 其他合併症:常伴隨頭圍生長趨緩、癲癇發作、呼吸異常(如清醒時短暫換氣過度或憋氣)以及脊椎側彎。

雷特氏症病人需要24小時照護,父母其中一人必須放下工作全神照護,非常辛苦及勞累,需要有人伸出援手幫助,這就是雷特氏症病友關懷協會成立的主旨,就是專門協助照顧這些病友的家庭,像是急難救助、或者是物資發放、或是捐款,這些我們都會幫助需要的家庭,協會也幫助媽媽們走出心靈障礙,協會輔導她們去製造品質良好的手工香皂,藉由這個機會可以幫他們銷售出手工皂,再將售出的盈利反饋到他們身上,解決他們的家庭經濟困境。
社團法人 臺灣雷特氏症病友關懷協會的經理陳元良表示: ,協會地址在高雄市人武區京吉一路 78號2樓,電話07-3724828。在此呼籲希望全台家庭中有需要協助的,歡迎加入臺灣雷特氏症病友關懷協會。
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